Compte-rendu du Bar des Sciences du 18 mai 2010
« Patient où es-tu ? Soins… droits… argent… recherche… innovation…»
Soirée organisée par : le « Pavillon des Sciences » et animée avec dynamisme par Pascal REMOND.
Lieu - Horaire : Bar de l’Hotel Bristol – 2, Rue Velotte - 25200 MONTBELIARD – ce mardi 18 mai 2010- de 20h00 à 22h15
Participation : Très bonne, le bar était plein : environ 70 personnes étaient présentes.
Participant URIS FC : Jean-Pierre BULLIARD (INSA) – Pierre THOCKLER (AM) – Christian GRIEDLICH (AM) et d’autres non identifiés.
Intervenants :
· Dr Alain MONNIER Oncologue, Chef de service CHBM , Président Ligue contre le Cancer de Montbéliard.
· Dr Serge FRATE Gastro-entérologue
· Jean-Louis LAPORTE Chef d’entreprise, vient de Sablé sur Sarthe, Président de TRIBI CANCER.
· Pierre TONNELLIER Responsable Mail de Nuit et Radio-Ka.
· Michel HAON Président, Collectif Inter-associatif Sur la Santé de Franche-Comté. CISS FC qui regroupe, à Besançon, plus de 80 asssociations.
Contexte de cette soirée :
Place du patient dans notre nouveau système de soin ?
Notre société est en pleine mutation et la gestion de la santé n’échappe pas à ce phénomène. Cette précieuse santé qui est au cœur des préoccupations des Français : « Bonne année, bonne santé ! »
Des changements importants dans l’organisation de notre système de santé sont en cours. Néanmoins, malgré quelques progrès, ce domaine semble rester largement l'apanage d'un cercle restreint de spécialistes et d'experts, alors même que les citoyens qui sont concernés au premier plan par ces questions de santé restent trop souvent peu informés ou consultés et « n’y comprennent rien. »
Les Agences Régionales de Santé (ARS), prévues par la loi « Hôpital, Patients, Santé, Territoires » votée en 2009, sont des entités régionales uniques du service public de la santé. Créées début 2010, elles regroupent sept organismes auparavant chargés des politiques de santé dans les régions et les départements (Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales, Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales, Agence Régionale d'Hospitalisation, Groupement Régional de Santé Publique, Caisse Régionale d'Assurance Maladie, Union Régionale des Caisses d'Assurance Maladie, Mission Régionale de Santé).
Qui le sait ? a-t-on pensé réellement à la place essentielle du malade ? … l’a-t-on informé de ce qui change ? … Notre système de santé était-il l’un des plus « beau » du monde … le restera-t-il ?… à quelles conditions ? … à quel prix ? …
La réflexion sur l'avenir de notre système de santé ne demande-t-elle pas une participation plus active et volontaire des citoyens et des associations qui les représentent. Sont-ils suffisamment informés afin qu’ils en aient les moyens. L’humain peut-il exister dans une gestion de plus en plus comptable ?
Un débat qui s’annonce certes passionné, mais qui, par la qualité des intervenants, restera serein et objectif.
Déroulement de la soirée :
73% des français ont peur de l’hôpital. Il est préférable de ne pas parler de « patient », ce qui est trop « passif ».
Jean-Louis LAPORTE présente son Association « TRIBI CANCER » qui aide à distance des malades atteints par cette terrible maladie, leur offrant un soutien sous la forme d’un accompagnement par mail et internet. Son épouse a été atteinte d’un cancer à Quiberon, elle se trouvait isolée et a eu le soutien par internet. Après le décès de son épouse, Jean-Louis a donc continué cette action depuis 2005 auprès des malades et de leur entourage. Il a aussi créé un club « cancer et plongée », initiant des malades à la plongée sous-marine, avec un professeur célèbre. Il aide aussi ces malades à retrouver un projet professionnel (aide par téléphone). Il est aussi Chef d’Entreprise.
Pierre TONNELIER est responsable de l’Association « Mail de nuit ». C’est un service d’écoute et d’accompagnement des personnes touchées par le cancer et de leur entourage. L’écoute se fait par mails. Les réponses sont supervisées par Dominique LAVERGNE, psychanalyste et ancienne collaboratrice de Françoise DOLTO. L’Association a été créée pour rompre l’isolement des malades. Elle compte environ 20 personnes qui répondent à cet accompagnement psychologique. La permanence existe tous les jours de 21h00 à 7h00 du matin. Les participants se sont rendu compte que les malades n’ont souvent pas besoin d’une réponse immédiate. Environ 500 mails ont été envoyés depuis sa fondation en mars 2007.
Les questions qui reviennent souvent de la part des malades du cancer sont :
- Une expression de révolte, de colère face à la maladie et à son injustice. Dans ce cas, nous écoutons sans légitimer,
- Des récits autobiographiques,
- De la part des proches on sent de la culpabilité qui se traduit par une demande de conseils, de légitimation de comportement,
- Des questions d’ordre médical (sachant que, dans ce cas, nous ne donnerons pas de réponse, ce n’est ni notre rôle, ni nos compétences),
- Des questions d’ordre social sur l’aide possible (ces questions sont moins importantes).
L’association est constituée de bénévoles qu’on envisage de rémunérer pour des questions de qualité de service.
En janvier 2002, un colloque a été organisé au Sénat pour les personnes touchées par la maladie.
Cette association commence à être connue sur toute la France et les pays francophones (Québec,…). Le sponsor principal est le Laboratoire ROCHE.
Le Dr Serge FRATE souligne que l’Agence Régionale de la Santé (ARS) remplace désormais toutes les autres entités concernées par ce sujet. Il y a un Directeur National et des Directeurs/Directrices Régionaux. Ceci est fait avec la volonté d’uniformiser, de rationaliser les dépenses de santé. Mme MANSION est la Directrice Régionale. L’ARS permet d’uniformiser les règles entre le Public et le Privé. Ainsi les Radiologues du Privé peuvent ainsi participer à des actions dans l’Hôpital Public (pour pallier à la baisse de démographie médicale). L’ARS permet un décloisonnement entre l sanitaire, le Social et le Médico-Social. Elle est nommée par le Ministre de la Santé.
Le Dr Alain MONNIER exerce depuis 32 ans à Montbéliard dans un service d’oncologie (L'oncologie ou carcinologie ou cancérologie est la spécialité médicale d'étude, de diagnostic et de traitement des cancers). Il est également Président de la Ligue contre le Cancer à Montbéliard. Il confirme que la ligue a besoin des Associations telles que TRIBI Cancer, Mail de nuit et le CISS. Une véritable éthique a prévalu lors de l’élaboration du « Plan Cancer » en 2002. Elle doit s’appliquer partout dans le respect de chaque malade. On prône une « décision partagée » entre médecin et malade. Ecouter un malade, c’est lui consacrer du temps. En France nous n’avons hélas qu’un cancérologue pour 200.000 habitants ! Par ailleurs, l’affaire du scanner à Epinal a bloqué beaucoup de jeunes médecins pour s’orienter vers la radiologie. Le discours à nous médecins est poussé par la bas, par les patients. Le patient n’est devenu un partenaire du système de santé que depuis 20 ans seulement (suite aux problèmes de la vache folle, du sang contaminé et à l’émergence du SIDA : En 1985, le patient atteint de SIDA est désormais à égale connaissance avec le médecin qui le soigne). En avril 1996, une loi a été proposée pour les droits du malade et l’amélioration du système de santé. Ainsi des Associations de malades sont devenues administratrices du centre de santé. La loi du 4 mars 2002 définit les droits du patient en terme de :
- Droit à la protection de la santé,
- Egalité des soins,
- Solidarité pour les handicapés,
- Respect du malade chez les détenus,
- Droit au secret médical,
- Droit aux soins palliatifs etc.
Michel HAON présente Le Collectif Inter-Associatif sur la Santé (CISS de Franche-Comté) : le CISS
- Fournit des interlocuteurs privilégiés face aux autorités régionales de la santé,
- Porte des projets régionaux de santé publique,
- Rassemble les associations concernées
- Met en place un service d’accueil pour les maladies chroniques, graves ou rares à Besançon, dans l’hôpital Saint Jacques,
- A un rôle consultatif
- Informe par téléphone sur les droits du malade par son service « info-droit ».
Le CISS est la réunion de plusieurs Associations. Il se compose de deux permanentes pour l’accueil des malades de maladies chroniques et rares. Aujourd’hui, la disparition du Groupement Régional de la Santé Publique (GRSP) implique un manque de financement des associations, des groupes de parole pour les petites associations. Toutefois ces financements ont été reconduits pour les actions en cours mais leur volume diminue au cours du temps.
Au niveau national, il existe aussi un « réseau 93 » pour les personnes des banlieues en difficultés : l’association fournit des ordinateurs raccordés à Internet et donne 3 heures de formation à ces malades qui s’approprient très bien ensuite cet outil. Michel suggère aussi qu’un système d’alarme pour les personnes âgées soit étendu aux malades les plus démunis.
Patients et médecins autrefois et aujourd’hui : les patients sont des personnes temporairement malades (nous sommes tous potentiellement des malades, y-compris les médecins). Autrefois la médecine était plus humaine et moins technique. Aujourd’hui les malades se plaignent de ne pas voir suffisamment leurs médecins car il y a de nombreux examens. Un souci existe dans le déficit chronique des hôpitaux. (Il faut toutefois relativiser : ce déficit de 17 millions d’euros est bien inférieur à celui de l’état). Les exigences ont aussi changé : on est passé d’une médecine paternaliste à une médecine « équivalente » où le patient est au même niveau que le médecin. La nation met depuis toujours beaucoup d’argent dans ses hôpitaux et, malgré tout ce qu’on dit, nous avons en France une médecine et des hôpitaux qui sont en pointe par rapport à l’ensemble des pays du monde. Le Dr MONNIER cite des dérapages thérapeutiques et il souligne néanmoins que la France est l 2ème pays du monde pour l’innovation thérapeutique. Tout le monde est pris au piège actuellement par une médecine trop technique, où tout le monde, médecin comme patient, est esclave de cette technique. Le malade en demande trop : on passe trop de scanners. On est tous fautifs et responsables.
Médecine et numerus clausus : tous les gouvernements qui se sont succédé ont continué de faire appliquer ce numerus clausus. Le fils de Louis de Funès, médecin, « déglingue » à juste titre la profession. On présente trop d’examens parce qu’on ne prend pas le temps d’analyser suffisamment avant. Le Président de la République a demandé que tous les hôpitaux reviennent à l’équilibre d’ici 2012, ce qui induit des baisses de personnel. Il faut une nouvelle prise en charge des usagers face à cette médecine trop technique. Dans 10 ans, la moitié des médecins généralistes aura disparu des campagnes. (Problème de la désertification de ces campagnes). L’ARS a précisément comme mission de coller au territoire de santé. Actuellement 101.000 médecins en France ne s’installent pas et ne font que des remplacements, ils ne jouent pas leur rôle vis-à-vis de la population et du serment qu’ils ont juré.
« Le serment d’Hippocrate ne doit pas être un serment d’hypocrites ». Dans certains villages, il existe des « maisons de santé » regroupant un médecin, un masseur, une infirmière. Dans ces villages, la pharmacie suivra et s’installera.
Il faut faire un maillage de la population le plus pertinent possible. Les maisons médicales sont une solution ‘avenir. On veut que l’hôpital reste un service public. Le personnel hospitalier manque de temps pour s’occuper correctement des malades car il faut être « rentable ». Les cadres des hôpitaux sont devenus des administratifs ne pensant qu’à la rentabilité. Le « patient » est devenu un « client » et l’on agit avec lui comme un commerçant. Une participante souligne que les études des médecins sont payées par les contribuables, il faut donc exiger qu’ils s’installent là où il y a des manques. On arrive aujourd’hui au paradoxe que les médecins de campagne Roumains sont en France et que l’on manque de médecins en Roumanie. On devrait donc « ouvrir » le numerus clausus. 76% des médecins sortant actuellement de la faculté de Besançon sont des femmes, cela posera à terme un problème de disponibilité. On insiste trop sur les compétences techniques à acquérir (concours-couperet en première année nécessitant au départ une bonne mention au bac S) et l’on n’insiste pas assez suer les qualités humaines. En Angleterre, à partir d’un certain âge, on ne vous soigne plus. On n’en est pas là en France ! Qui décide jusqu’où l’on doit aller dans le soin ? C’est une décision d’équipe incluant le malade lui-même. Le système médical est meilleur en France qu’en Angleterre en terme de résultats, d’efficacité. En France, on a fait avec succès des traitements de chimiothérapie à des malades cancéreux âgés de 86 ans. Ce n’est pas au médecin de choisir de soigner en fonction du coût que cela va représenter. Le coût de développement d’un médicament est immense (de l’ordre d’un milliard d’euros, voir Bar des Sciences précédent). On cherche une égalité des soins auprès de tous les patients : les médicaments ne doivent pas être réservés aux personnes les plus aisées ! On peut rendre les médicaments qui ne servent plus (par exemple à la mort d’un malade, on peut les redonner dans le service hospitalier). On a délégué de plus en plus avec succès : les sages-femmes consultent de plus en plus, elles ont plus de prérogatives et c’est un bien. Des personnes paramédicales ont aussi des responsabilités plus importantes. Il y a donc de plus en plus de dérogations de responsabilités et ceci est une excellente chose. Quand on a confiance en son équipe médicale, on n’a pas de problème. Les infirmières et aides-soignantes peuvent très bien seconder le médecin. La délégation des ophtalmologistes s’applique bien aux opticiens pour la prescription des lunettes et de leurs évolutions. Des « officiers de santé » font partie des solutions à la pénurie, due à l’augmentation des besoins. (On est passé de 20000 cancers du colon par an en 1990 à 36000 par an actuellement car les personnes sont de plus en plus âgées).
Place du patient dans le dispositif de santé : le patient doit agir en bon citoyen : ne pas appeler son médecin pour un oui ou pour un nom, éviter les « fausses urgences ». Les urgences servent d’exutoire à la médecine de ville, en plus des vraies urgences. Soyons tous raisonnables et solidaires ! Pour le désengorgeage, l’exemple de la maison médicale à Bletterans est remarquable (elle fonctionne tous les jours de 8h00 à 20h00). Des éléments interpellent la population actuellement, par exemple le problème de la prise en charge et du médecin référent spécialiste. Devant un cas grave, le diagnostic est toujours pris collégialement : il y a réunion de concertation pluridisciplinaire, chaque lundi à l’hôpital de Montbéliard. C’est obligatoire et jamais remis en cause. On établit un plan personnalisé des soins et, pour les cas graves, on fait appel à des spécialistes externes. Le patient a souvent le sentiment de n’être pas suffisamment informé au sein du milieu hospitalier. Certains patients ignorent qu’en oncologie, une assistante sociale est là pour les écouter et répondre à leurs questions. Les coordinatrices sont les surveillantes, souvent surchargées de travail. Il faut donc réformer le service pour une meilleure qualité de communication. L’étape de communication manque auprès des surveillantes car elles sont souvent occupées à des tâches administratives. Soyons aussi conscients que l’information médicale donnée n’est pas la même que celle reçue. Les droits du patient doivent être affichés à l’entrée du service. Il existe aussi un livret d’accueil fourni à chaque patient hospitalisé. Les patients souffrent de la « technicisation » du service médical : les traitements sont très segmentés et l’on ne prend pas en compte certains symptômes dans leur globalité (la sur-spécialisation est ainsi dévastatrice). On n’a pas le temps d’expliquer. Pour les publications de recherche clinique, la France, après avoir été longtemps en tête des nations, marque le pas devant l’Espagne et d’autres pays. C’est au malade à dire aussi au médecin ce qui ne va pas dans le service médical, cela aidera les médecins à progresser : il existe, dans les hôpitaux, une Direction Qualité qui traite les réclamations et les plaintes. Pour Belfort-Montbéliard, il existe une organisation formalisée de l’oncologie qui repose sur un travail d’équipe, et qui aide également les bisontains. Une des plaintes de patient est que l’on ne voit pas toujours le même médecin. On a institué le médecin référent spécialiste servant d’aiguillage pour le médecin généraliste. Mais ce système de « référent spécialiste » n’est pas toujours appliqué. Attendre 3 semaines pour passer un IRM n’est pas normal. Une personne témoigne qu’il lui a fallu un an pour avoir un rendez-vous chez un ophtalmologiste à Montbéliard alors qu’il lui a fallu seulement trois semaines auprès de l’hôpital des Quinze-Vingt à Paris.
Le TEP SCAN (PIT SCAN en anglais) est un nouvel appareil dont on a la chance d’avoir deux exemplaires à Montbéliard : (TEP = Tomographie par Emission de Positons). Cet appareil associe deux techniques : celle du scanner et celle de la scintigraphie. Il est utilisé pour le cerveau. On injecte au malade ayant des tumeurs réparties dans tout le corps, un marqueur dans le sang : le Fluoro-Désoxy-Glucose (FDG). Ce produit rentre avec la substance radioactive et se concentre sur la tumeur. On voit ainsi l’ensemble des tumeurs dans le corps du malade.
Conclusions
Michel HAON admet qu’il n’a pas été assez performant ce soir pour expliquer le rôle des associations : par exemple pour participer aux réunions de conciliation, il travaille aussi à l’Institut du Cancer à Besançon pour créer un lieu de détente des malades et de leur entourage.
Serge FRATE garde espoir en l’avenir de l’hôpital.
Dr Alain MONNIER positive : notre système français est encore relativement bonne santé. Je ne me ferais pas soigner d’un infarctus aux USA. J’ai moi-même repris deux malades ratés aux USA. Aux USA, 15000 à 18000 cas de cancers sont décelés à cause de sur-examens scanners. J’ai la chance d’avoir un gros hôpital avec des compétences importantes, maintenons ces structures développées ! En tant que citoyen, il faut que l’offre des soins soit bonne, avec un institut vraiment fédératif et une mise en commun des moyens. Le citoyen doit être vigilant.
Pierre TONNELLIER juge ce type de soirée essentielle, car on y est sur un réel pied d’égalité : ce doit être aussi symboliquement la relation entre le soignant et le patient, sans que l’un se prenne pour l’autre. Le système est très complexe, informons bien le public et les associations. L’intérêt des citoyens et l’engagement des soignants sont réconfortants. Croyons en demain !
Jean-Louis LAPORTE : on a encore de la chance d’être en France pour se soigner. Chaque acteur doit se responsabiliser et travailler ensemble.
Rédacteur : Jean-Pierre BULLIARD
Président de l’URIS de Franche-Comté
Président des Ingénieurs INSA de Franche-Comté
Pour le compte du Pavillon des Sciences
Programme des prochains « Bar des Sciences » : irlandais
Site Internet du Pavillon des Sciences : www.pavillon-sciences.com.